她感染了肺结核，她赢得了南非小姐，她决定致力消除肺结核的病耻感

2020-11-13 14:53

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创谢nini 我是科学家iScientist 收录于话题#全球健康与发展守卫计划3个

第51届世界肺健康联合大会开幕式

2020年第51届世界肺健康联合大会受疫情影响，采用了网络视频的形式进行。在开幕式中占据C位的是一位吸睛的非洲美女塔玛瑞·格林（Tamaryn Green），在连线中她真诚地说：“我是一个痊愈的结核病患者。结核病是可以被治愈的，得病不需要感到羞耻。让我们携起手来抗击疾病，迎来更光明的未来”。

一群力求消灭结核病的医疗界专业人士、政治家和社会活动家中的这位颜值担当是2018年的南非小姐。24岁那年，塔玛瑞·格林夺得了南非小姐的桂冠，那一年是南非小姐选美的60周年钻石庆典，也是塔玛瑞在开普敦大学医学院学医的第6年。代表南非参加完环球小姐选美后，这位南非小姐回到学校完成了学业，在2019年底获得了医师资格，完成了她既想以医生的身份治病救人，又想以南非小姐的身份投身公益的双重梦想。

南非小姐选美比赛创办于1956年，2018年是它的60周年钻石庆典，当地通讯巨头Cell C公司（绶带上的Cell不是那个杂志Cell）作为主要赞助商为优胜者准备了总价值超过150万人民币的奖励。戴冠者为塔玛瑞·格林（Tamaryn Green） | UCT News

当上南非小姐的同年8月，塔玛瑞在南非小姐的平台上发起了“打破病耻感”#BreakTheStigma的活动。

病耻感（stigma）又称“污名感受”，指患者因得病而产生的负面情绪，既有患者确诊后担心因病被羞辱的单纯的心理担忧，也有被他人知晓病情后遭受到歧视或不公对待造成的创伤，甚至有患者将患病归咎于自身从而产生一系列的自我贬低。在打破病耻感的官宣视频中塔玛瑞结合自身的经历，声泪俱下地呼吁人们关注结核病，拒绝歧视结核病人，让结核病患者可以主动早诊断早治疗[1]。

患了肺结核的医学生们

结核是由结核分枝杆菌引起的一种感染性疾病，吸入患者咳嗽或者打喷嚏时喷出的含有细菌的飞沫就可能发生感染，最常见的就是肺感染。据WHO统计有超过17亿人（约世界人口的1/3）感染过结核，每年就有约150万人死于结核病，其中绝大部分是妇女和儿童[2]。

全球结核的发病率在2003年左右达到高峰，之后就缓慢下降了，贫穷、HIV以及耐药是近来结核病死灰复燃的主要原因，今年的新冠疫情使得结核病的防控更为复杂。

结核病在世界各地的流行有很大差异，九成以上的结核病病例发生在发展中国家，而HIV感染常与新发或复发结核同时存在，南非、印度、东南亚等地的发病率最高。

南非是世界上结核病控制较差的国家之一，每万人中有近4个人死肺结核。塔玛瑞所在的开普敦大学是南非的著名大学，这里医学院的医学生们需要接触各种患者，有着罹患各种传染病的风险，根据学校学生发展委员会的统计，开普敦大学每年约有7名医学生会被传染上结核。2015年6月，塔玛瑞在开普敦大学医学院就读3年级时被传染上了肺结核。

肺结核常表现为咳嗽、咳血、胸痛、低热、乏力、盗汗、体重下降等症状。在妇女和儿童中，很多结核的症状并不典型，难以及时就医。所以，虽然做为医学生在学校学习了结核相关的知识，塔玛瑞却从没有想过自己会得结核。

肺结核常见症状 | verywellhealth.com

既不咳嗽也不胸痛的塔玛瑞有的只是不断长大的颈部淋巴结，在做了淋巴结活检确诊结核后，她的第一反应是保守这一秘密。虽然知道并没有什么可以羞耻的，病情也不具有传染性，她还是选择了默默服药，绝不声张。咬着牙自己告诉自己要坚强，继续回学校完成学业。

吃了2个月的抗结核药后，塔玛瑞的淋巴结还是在不断变大变痛，她只能把肿得高尔夫球般大的淋巴结藏在冬天厚重的衣服里。雪上加霜的是塔玛瑞的肝脏功能因为抗结核药的副作用重度损伤，她不得不暂停一切，成了医院的常客。其实那年塔玛瑞就报名了南非小姐选美，入选后却只能因为健康问题而放弃。一时间所有的梦想均离她远去。塔玛瑞陷入了自我否定中，觉得自己成了家人的负担，不够坚强，不够健康。幸而家人和师长的支持伴随她走过了低谷，痊愈后再次申请了南非小姐选美并一举夺冠。

可治愈的肺结核与难治愈的病耻感

病耻感在结核病患者中普遍存在。这一方面是因为普通人不了解结核病的知识，出于对未知的恐惧，因为害怕被传染上结核，往往本着趋利避害的本性排斥结核病患者。

另一方面，经济条件差是结核患病的危险因素，人们会把“穷、脏”等印象跟结核患者联系在一起。李嘉诚回忆年轻时得肺结核的时候也不禁感叹一句“那时的日子太苦了”。而现在艾滋病合并结核的患者逐渐增多，人们也会把对艾滋病的歧视转嫁到结核病患者身上。

除此外，作为一种消耗性疾病，结核病往往疗程长、迁延不愈、因病返贫，这些情况对患病者是沉重的负担。因为患病丧失的时间、精力以及机遇让人产生焦虑，也会产生对患病的恐惧。坚强美丽如塔玛瑞也会生出病耻感，并一度被其打倒，这也是她投入“打破病耻感“运动的契机。

也许是世界的格外偏爱，塔玛瑞并没有提及她在现实中遭到的他人的歧视。而实际病耻感，也就是个体遭受到他人的歧视或不公的情况很普遍，国内也有疑似因肺结核病而遭到教育歧视未能入学的案例。公众对结核病的偏见导致的外部歧视，加深了结核病患者的病耻感，进而可能影响患者的医治。

塔玛瑞在开普敦大学的病耻感宣讲 | UCT News

也是因此，夺得南非小姐称号后，塔玛瑞利用自己的影响力不断推进消除病耻感的事业。从南非的母校到联合国的峰会，塔玛瑞用自己与病耻感对抗的故事激励着人们。谁会想到南非小姐会得肺结核呢？谁会想到她会谈论这些不美好的经历呢？这个南非小姐做到了，而且一直在为对抗病耻感努力着。在COVID-19流行的当下，她亦呼吁着传播事实，而非恐惧，在对抗病耻感的道路上稳步前行。

病耻感根据表现形式划分为预期病耻感（anticipated stigma）、实际病耻感（experienced or enacted stigma）和内化病耻感（internalized stigma）。预期病耻感是指患者确诊后担心因患病而被羞辱的心理，这也是塔玛瑞第一反应是不告诉别人自己得病的原因。内化病耻感指患者将患病归咎于自身而产生的自我贬低[3]。在治疗受挫之时，塔玛瑞也曾深陷低谷，是她作为医学生对疾病的正确认识，以及家人和社会的支持促使她重新站起来，实现了自己的梦想。

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