全网最励志“网红”，停止更新了

原创 林晓风 视觉志

当你终于下班回到家，躺在沙发上，决定刷几条视频放松时，你会点击什么？

看吃播下饭？

通过滋滋的油响声与高饱和度的画面想象一桌饕餮。

还是搞笑混剪？

在层出不穷的段子和包袱里解除头脑的紧绷。

我们的选择，何止千万。

美食、翻唱、鬼畜、娱乐、游戏，内容眩目，应有尽有。

但在B站，还有一群人的视频内容，与主页的缤纷画风相反。

他们谈论的话题，多是医院、化疗、重症、苦难，甚至，死亡。

我想让大家一起聆听他们的故事。

活着

故事的主角，是一群正在经历重症和罕见病的人。

Up主@打不死的小咚去年刚毕业，通过拿到B站的工作机会留在了上海。

租房时，他形容“我们刚入住的时候就发现房子的甲醛超标了”，但因为押金、工作、疫情等原因，他没有选择换租。

今年年中，他突然鼻血不止、没有胃口、常常呕吐，下楼时头晕眼花，他去医院就诊后，被确诊为“急性髓系白血病M2”。

联想到许多描写甲醛与白血病相关性的报道，小咚猜测自己的病症可能与房屋甲醛超标有关，但此类事件向来难以维权，他只好先接受治疗，开始在B站做视频记录。

没生病之前，他是一名游戏up主，他创作的游戏视频最高获得过38.1万播放量，许多粉丝都喜欢他轻松、跳脱的风格，但现在，他的简介在“游戏up”前加了几个字，“抗癌up”。

比小咚更年轻的患者，是Up主@小于就是名字。

他今年19岁，因颈部出现肿块去医院就诊，此前，他乐观认为，大概也就是“甲状腺肿大”，但结果出来后，他看到了“淋巴瘤”三个字，随即被确诊为“卡斯特曼病”。

这种罕见病在人群中的发病率仅五万分之一，发病机制尚不明确。为了降低复发可能性，小于需要接受多期化疗，从“男大学生”变为“罕见病患者”，适应因病情出现变化的躯体。

原本是宠物博主的@柚柚爸的抗癌日记，从2020年起就开始记录自己与柴犬小橘的日常，更新持续了200多天，在第219天时戛然而止。

网友在他最后一条宠物视频下方评论，“为什么不更新了？”，时隔一年多，他才在今年9月重新发布视频，内容却变成了癌症、化疗、复查和脱发。

他被确诊为“神经内分泌癌”晚期，这是癌症中的罕见病，人们熟知的乔布斯也曾是神经内分泌瘤患者。柚柚爸称自己“没有乔布斯的命，却得了乔布斯的病”。

除了亲身记录外，也有一部分人在记录至亲患病的经历。

2020年初，@吕小乐小童鞋开始在B站发布女儿吕小乐的生活日常。

小乐在十个月大时确诊为“脊髓性肌萎缩症”，目前八岁的她仍然不能走路、无法站立，日常需要坐轮椅出行，或者被“绑”在特殊设备上勉强站立。

尽管无法享受同龄人在操场奔跑的乐趣，但小乐的性格未受影响，她乐天可爱，会在学校里和同学开玩笑、嬉闹，也会笑着啃大骨头、大口吃肉。有时，她会“耍赖”，在做康复训练时挤着眼睛问爸爸，“今天能不能少蹬几圈？”

视频中，她的爸爸打下字幕，“不是在上学的路上，就是在去医院的路上，（但她）依旧笑得很开心。”

苦难

他们是重症和罕见病患者中，极少一部分能发声的人。

据复旦大学出生缺陷研究中心马瑞教授推算，我国罕见病患者至少有1680万人。

世界卫生组织国际癌症研究机构发布的数据显示，2020年，中国新发癌症病例数量就有457万。

尽管各大平台都有重症或罕见病患者记录病程的账号，但比起其他五花八门、更吸引眼球的内容，他们的声量显得格外小，也不容易被看见。

更何况，在病痛围困下，有能力发声的人，寥寥无几。

他们历经的肉体折磨，常人无法想象。

小咚在正式开始骨髓移植前，需要做十天化疗清髓，化疗剂量是此前的十倍，这意味着他需要承受更严重的副作用。

12月15日晚，他在B站发布动态，称“今天真的死一样的难受！救命。”

他整夜无法入眠，高烧、过敏、呕吐，无法进食，脸部水肿、眼睛无法睁开，伴随关节痛和皮疹，皮肤大片变红，“已经没眼看自己了。”

柚柚爸在做完八次化疗后，一线治疗方案暂时告一段落。他最想做的就是回家好好休息，看望刚出生不久的宝宝“柚柚”。柚柚在他患病的第158天呱呱坠地，给了他多一份生存下去的力量。

但他刚回家就赶上了疫情肆虐之时，没几天就感染了新冠。化疗完的人体正值虚弱期，他时刻在担心自己能不能“挺过去”，担心各项向好的指标重新变差。

还有一部分人为钱所困，他们在等待攒够钱的那天，去完成效果更好的疗法。

Up主@加油小仙，坚持在B站发弹唱视频，尿毒症的她，想通过唱歌攒钱，“实现换腰子梦想”。

在还有余力赚钱生活的情况下，小仙不愿意接受捐助，在简介中，她担心粉丝被骗钱，特意提醒大家，“不要相信陌生账户”。

也有Up主，无钱为女儿医治绝症，只好四处打工，在视频中无奈感慨“不知打一辈子工，能不能赚到治病的钱。”

有很多热心网友在评论区给他们鼓励、提出建议，期望用传递一份力量，鼓舞他们继续坚持。

有人自己或家人也曾患过同样的病，为Up主介绍更好的疗法、更好的医院。

有人担心Up主精神压力太大，劝其“少更新”。

有人希望他们被更多人看见，在评论区出招，如何引流、如何增加曝光度。

更多人，正在评论区留言，真诚给予祝福，期盼患者能早日好转。

抗争

尽管绝大多数人的态度是支持，但仍有人不理解，为什么重症病人要拍视频记录，“要是我，我就没心思。”

还有人质疑他们是在“摆拍”、“卖惨”，柚柚爸在视频中提到，“有人问我是不是造假博得同情，因为很多人看我精神状态这么好，根本就不像得了癌症晚期的病人。”

他只能翻出照片和报告自证，尽管再次回忆可能会让他感到痛苦。

隔着屏幕的追问、怀疑，看上去无比轻松。但大部分人，不过是在竭尽全力记录生命的点滴。

我们可以谴责冒充绝症敛财的诈骗犯，也需要用更善意的心态对待勇于记录的真实患者。

其实，记录这件事，本身就具有意义。

首先，是科普作用。

在此之前，大多数人或许不知道什么是“卡斯特曼病”，不了解白血病的治疗流程，也不明白还有人会从小就站不起来、甚至无法爬行。

不了解概念，就无法共情痛苦。

许多病人不仅要面临肉体的剧痛，还要面对众人不理解的目光，甚至是歧视。

在小儿麻痹症被科普前，有多少人看着那些跛脚、走路歪歪扭扭的人发出过讪笑？又有多少人，在年少无知时模仿过他人，却对他们历经过的痛苦一无所知？

他们用亲身经历让更多人了解了疾病本身，抹除了许多存在过的偏见，这本身就是一种巨大的能量。

其次，记录是一种信念的传递。

重症患者，是离死亡更近的一群人，每天，他们都要看着身边的病友来去，担心自己的治疗与复查情况不如预期，承受更为剧烈的精神痛苦。

谁也不知道，在病房的无数个黑夜里，面对各类仪器、报告、指标，他们会想什么。

在历经身体和精神上的双重痛苦时，接触从未见过的疗法和药物时，他们是否有过“撑不下去”的时刻。

他们也会怀疑命运，自问“为什么是我？”

但在视频中，他们仍会记录生活、和粉丝开玩笑，聊今天的天气如何。

他们传递的，仍然是乐观，是勇敢。

小咚在化疗后经历脱发，他在镜子前合拢手指揪下一撮又一撮头发，头发在他手中被很轻松地“拿下”，直至愈加松动、稀疏。他自称，这是在给大家表演“徒手理发”。

小于会在视频中记录自己化疗后爬楼梯减肥的场景，也会拍下肥嘟嘟的小狗。他不常谈论病中的痛苦，偶尔会提及下期化疗的时间，在末尾许愿一切顺利。

柚柚爸用手机录下自己和女儿视频的过程，屏幕对面的婴儿眼睛又大又圆，惹人怜爱。他对化疗带来的副作用轻描淡写，认为“能和老婆女儿打打电话就会让我好很多。”

粉丝常说轮椅姑娘吕小乐“性格又好又乐观”，她可以连吃九个肉蛋饺子，也会和奶奶一起擀饺子皮，笑话自己擀的第一个饺子皮形状不好看，“像牛舌。”

尽管，我们并非没有目睹过遗憾——

有一些Up主没能记录到最后，永远停止了更新。

@卡夫卡松饼君，肺癌晚期，在积极治疗八个月后，于美国波士顿某医院去世，年仅25岁。

@虎子的后半生，肺癌晚期，他在B站记录了自己的治疗过程。2020年底，虎子于海南去世，停止了更新。

但他们都在生命最后的时光里，尽力留下了自己努力过的痕迹。

我想，这才是这些视频的真正内核，我们应该看见的，是人类面对苦难时的态度。

尽管他们身患重病，但他们的视频中有蓬勃的生命力和朝气，有对明天的期望，有直面苦难的勇气。

这也启发了我们，去思考生命和死亡的意义。

比如，面对人生中突降的“灾难”，你是要面对，还是逃避？

对于不确定的明天，是放弃挣扎，还是放手一搏？

在残酷无情的命运之神面前，你是否有勇气喊出“我不服输”，然后坚持到底？

这些认真记录的Up主们，为我们提供了思考的场域，展现了他们和命运搏斗的勇气。

人类，一直就是靠坚韧和勇气活着的啊。

他们不需要同情，但的确值得尊重。

为这些勇敢和命运搏斗的人，致敬。

本文图片均源自网络。

策划：视觉志

原标题：《全网最励志“网红”，停止更新了》

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