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第一次,5岁男孩有了尿尿的感觉,医生希望更多人知道这项技术

2024-02-19 17:15
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 宣传中心 浙大儿院

“孩子长这么大,第一次知道尿尿、便便,是啥感觉。”5岁男孩小北(化名)在体内成功装入一个膀胱起搏器后,他的妈妈激动地掉下了眼泪。

因为天生不知道排大小便是什么感觉,这些年孩子太苦,他们家太难……幸好从此刻起,一切都不一样了。

孩子的主刀医生,浙大儿院泌尿外科徐哲明副主任医师介绍,说起心脏起搏器大家应该不陌生,其实膀胱也能装起搏器。骶神经调控(Sacral Neuromodulation,SNM)又称膀胱起搏器,是治疗儿童膀胱排尿功能障碍的一种微创的新型疗法。

最近三个月,徐哲明团队已接连为3名患儿成功开展儿童骶神经刺激电极植入术,术后3名患者恢复良好,目前已康复出院。

“这些需要在膀胱装起搏器的孩子,都过得太难了,很多人还在默默承受,我们希望更多人知道这项技术,让这些孩子早日过上更高质量的生活。”徐哲明说。

徐哲明在手术中

从小因为脊髓脊膜膨出

不知尿尿、便便为啥感觉

小北刚出生时就被诊断为脊髓脊膜膨出,这是一种先天性神经系统发育畸形,全球发病率约0.05%一0.1%,是新生儿致残和致死的重要原因之一。小北的父母在听到这个诊断时,感觉老天跟他们开了一个大玩笑,他们想不通为什么这个病会落到自己孩子上。但生活还要继续,消沉了几天后,夫妻俩擦干眼泪调整心态,带着孩子开始了积极治疗。

之后小北接受了脊髓脊膜膨出手术,手术很成功。但手术只能修补它的基膜,不能修复已经受损的神经。正如术前医生评估所担心的,因为先天发育畸形导致的神经功能受损,术后小北还是遗憾地出现了大小便不可自控的症状,他无法感知大小便,也不会控制大小便,有时候放个屁,也会顺带拉出大便,一天要换7-8张尿不湿。

“妈妈,我不知道什么时候有小便。”

“妈妈,我便便又拉在裤子上了。”

“妈妈,我以后是不是一直要用尿不湿?”

“妈妈,等我不会乱大小便了,是不是就可以和小朋友一起玩了?”

随着时间的推移,慢慢长大的小北也开始逐渐意识到自己和别的小朋友不一样,每次听到孩子这样问,爸爸妈妈心如刀割,他们带着小北尝试了各种康复训练、药物训练、中医针灸治疗,5年了,孩子的症状依然没有改善。

怎么办?一家人慕名来到浙大儿院

得知骶神经刺激技术可以帮助孩子

后来,小北妈妈听朋友介绍有一项技术叫膀胱起搏器,能改善大小便问题,就带孩子来到浙大儿院泌尿外科徐哲明副主任医师的门诊。

骶神经调控(膀胱起搏器)是指用介入手段将一种短脉冲的刺激电流连续施加于特定的骶神经,激活或抑制神经通路,干扰异常的骶神经反射弧,进而影响与调节膀胱、尿道括约肌及盆底等骶神经支配的效应器官。骶神经刺激通过微电刺激影响提肛肌及膀胱逼尿肌活动达到控制排尿作用。

该治疗过程分为两个阶段:第一阶段为骶神经调控电极植入术,术后进行体外测试体验;第二阶段,如第一阶段的效果良好,可进行二期手术植入骶神经永久刺激器。

手术植入的骶神经永久刺激器

徐哲明副主任医师介绍,骶神经刺激是目前泌尿神经调控领域的最前沿技术,在成人中已广泛开展,全球已有超40万人经治疗获得良好疗效。主要治疗顽固性尿频尿急、非梗阻性尿潴留、神经源性膀胱、便秘、大便失禁等。但由于成人与儿童的原发病因迥异,解剖特点不同,手术难度大,该项技术在儿童中应用较少,只有综合实力非常强大的儿童医院才能开展。

“成年人大部分是外伤导致,儿童一般是脊髓栓系综合征或脊髓脊膜膨出等先天性疾病造成神经传导有问题,很多患儿的骶尾部结构都不正常,这对精准置入骶神经刺激电极是个极大的挑战”徐哲明说。

决定手术之际

发现右侧骶尾骨严重畸形

3D导航下,终于成功开展手术

在听取了骶神经调控疗法的详细介绍后,虽然得知手术费用不低,但只要有一线希望,爸爸妈妈就不愿放弃,他们决定给孩子做手术。

没想到此时,又遇到了新的问题。如徐哲明副主任医师所预判,检查发现小北的右侧骶尾骨严重畸形,导致右侧S2-S4无正常骶孔。对骶神经调控1期手术来说,骶孔定位穿刺本身存在难度,如果不能准确穿刺进入骶孔,不仅会耗费大量的时间,也会直接影响整个神经调控手术的质量。

但小北右边的骶孔全都看不到,怎么办?还能顺利开展手术吗?

经过充分讨论孩子的病情后,徐哲明副主任医师团队与放射科张洪锡副主任技师、马晓辉副主任医师,周海春主治医师一起进行技术攻关,决定借助CT-MRI双导航3D打印技术进行术前评估。

CT-MRI双导航3D打印技术是基于医学CT图像骶尾部三维重建、磁共振下骶神经定位以及3D打印制造的个性化手术导航模板辅助下,实现骶神经调控精准定位植入的创新应用。跟传统的术中C臂机X线定位相比,有着无辐射,更精准、2期转化率高等诸多优点,尤其适用于儿童先天性骶尾部结构异常,盆骨损伤、骶尾部肿瘤手术后骨性缺损等复杂情况。

11月初,经过前期严谨的筹备,浙大儿院肾脏泌尿中心组织相关科室进行详细的手术前讨论,认为在3D打印辅助下实施骶神经调控是该患儿目前最合适的治疗方案,可有效改善患儿的生活质量。数天后,在浙大儿院副院长、肾脏泌尿中心主任毛建华教授,泌尿外科副主任陶畅副主任医师指导下,第1期电极植入由徐哲明副主任医师主刀完成,因为有了3D导板的精准引导,手术得以顺利完成。在随后两周的调控和观察中,小北的症状改善非常明显,他对大小便逐渐有感觉了,无意识漏尿的频率以及漏尿量明显减少,每天的尿不湿用量也逐步在减少。

“妈妈,我终于有大小便的感觉了,我太开心了。”小北兴奋地说。

1期手术效果显著,2期手术顺利完成 医生和家长都希望有更多人知道这项技术

看到1期手术带来的改变,小北一家人都感到很高兴,妈妈很快下定了进行2期手术的决心。

11月中旬,徐哲明副主任医师团队再次为小北进行了第2期手术,将骶神经刺激器顺利植入。术后,植入永久刺激器的小北没有出现任何不良反应,目前已出院回家,之后他还将定期进行随访。

“植入的永久刺激器的电流量,只需维持在最小有效数值即可,这能最大程度延长刺激器的使用年限。也有很多患者在更换前,症状完全消失,所以也不需要更换。”徐哲明说。

“希望有更多和我们有同样情况的家长知道这项技术,不夸张地说,膀胱起搏器给孩子和我们全家的生活带来了新的希望。”妈妈感慨。

徐哲明介绍,很多脊髓栓系综合征、脊髓脊膜膨出和神经源膀胱患者,在手术后还是会或多或少出现大小便功能异常的症状。对于这些患者来说,通常治疗方案遵循无创-微创-有创的渐进过程。对保守治疗无效的患者来说,可以先进行微创干预,如骶神经调控手术。而对已经出现严重上尿路结构功能异常,高压小膀胱的患者可以采取膀胱扩大术等有创手术来保护器官功能。

此前我们也曾报道,为7岁脊髓栓系综合征女孩和11岁神经源性膀胱男孩实施乙状结肠膀胱扩大术,新闻链接:

作者 / 陈西瓜、木玉

排版 / 陈西瓜

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