一次感冒让他与死神擦肩而过，这场与渐冻症的抗争蔡磊还能坚持多久？

近期，“蔡磊公布渐冻症诊断报告”登上热搜，再次引发了公众对于蔡磊的关注。2021年，《冷暖人生》团队为渐冻症抗争者蔡磊拍摄了纪录片《渐冻人生》。此后，我们持续关注着他。与2年前说话行动基本自如的状态相比，如今，蔡磊已完全丧失自理能力。但他组建的科研团队更加庞大，忙碌有增无减。

蔡磊感叹：“50万个生命等待着被拯救。每天在中国就会去世60多位渐冻症患者。我的目标就是越快越好！”

“破冰计划”

蔡磊，46岁，京东集团原副总裁，中国内地第一张电子发票推动者。2019年，他被诊断患有渐冻症。这是一种慢性、进行性神经系统变性疾病，被称为“世界五大绝症之首”。患者最终会因全身肌肉萎缩窒息而亡。近200年来，全球1000多万人因此死亡，治愈率为0。被宣判“死刑”后，蔡磊拒绝等死。他决定撕破黑暗，攻克这个绝症。

“渐愈互助之家”团队是渐冻症抗争者蔡磊于2019年成立的机构，致力于加速渐冻症从研究到临床突破的历程。确诊患病四年半，治愈渐冻症是蔡磊唯一的目标，他将此称为“破冰计划”。然而，推动药物研发并不是容易的事。

蔡磊坚持每周主持团队会议

竭尽全力持续投入去完成一个人类200年都没有攻克的难题，在希望和失望中翻滚折返，是蔡磊的生活日常。2023年10月，他使用的一款实验性药物曾短暂带来明显效果。但药效仅持续了一个多月，之后效果消退，蔡磊的身体甚至比用药前更差。有时，连10分钟的线上会议发言对他来说都是煎熬。但他一刻也没有停歇。

蔡磊急迫地希望能在倒下之前，为渐冻症患者获得更多的社会关注。最忙的时候，他几乎每天都奔波在参加活动的路上。在活动的讲台上长期保持着一个姿势，有几次蔡磊身体上快坚持不住了，但他依然咬牙忍住：“承诺过来给别人分享，你不能坚持不下去。既然来了就得坚持做好。”

活动结束后，同事扶蔡磊下车

“我作为一个患者，既没有医学知识、科学资源，也没有足够的资金。假如我的生命时间非常短暂，那我做这事情的概率可以说是不自量力，或者是根本不可能。在这种情况下为什么还要去努力做这次创业？有这么多绝望的患者，这么多温暖的人来支持我，一直支撑着我，我也只能是竭尽我全力吧。”

和死神擦肩而过

渐冻症患者平均生存周期仅有2到5年。这是蔡磊确诊渐冻症的第5年，他的身体每况愈下，双臂早已失去力量，行走、站立的能力也日渐衰退。

高强度的工作加速了蔡磊身体的衰败。他的喉肌萎缩明显，呼吸系统异常脆弱，说话和吞咽也变得很艰难。

2023年底，蔡磊感染乙流。除了发烧等普通人都有的病症反应外，感染期间他面对的最大危险是因喉肌和呼吸肌群萎缩无法自主咳痰。他无数次面对痛苦的窒息，每一次如果没能及时处理都会危及生命。为了能在发生危险时立刻对蔡磊进行急救，他的身边同事和生活助理都要学习吸痰技术以随时应对危机。

被流感侵袭的半个月里，咳痰窒息的危机让蔡磊备受折磨，但他仍旧坚持带病工作。即使医生和同事一再劝他多休息几分钟，他仍坚定地重复着：“没事，没事，没事。开机！”

这并不是蔡磊第一次面对死亡。2022年底，死于新冠的渐冻症患者不下百人，蔡磊险些成为其中之一。“没有在2023年倒下就是幸运。既然坚持过来就加把劲。2024年希望能够有更大的希望实现突破吧！因为都等不了了，病友的生命都太危急了，我也越来越危急了。”

蔡磊的行程安排得满满当当，

他一刻也不敢停歇。

步履不停

与蔡磊同期的患者大多已经离世。蔡磊的病情临近晚期，呼吸衰竭也开始蚕食他本就不多的睡眠。他必须整夜戴着呼吸机，但工作不能停。夜里一两点入睡，早上七八点起床。他每天约见不同的人，开一场又一场的会议，以期从中寻找“破冰”的可能。

他非常理解科研团队和药企的不易，他们往往投入巨大，而精力有限。他希望自己和团队能帮助分担。“目的就一个，能够加快用到病人身上。”

为了推动渐冻症药物研发，蔡磊将自己变成了资源整合的平台。他期望将患者、药企和科学家串联，让患者数据、基础科研、药物研发等环节形成稳定交流的闭环。上肢失去力量，他便靠脚操作电脑，带领团队每月阅读医学论文上万篇，每天组织团队开会，总结工作问题和进展。

在身体允许的情况下，蔡磊尽量每周安排一次病友见面，交流病情也安抚病友们的情绪。这天，他见到一位2022年确诊的病友。家属说，生病之后，她天天在手机上查看和蔡磊有关的讯息，这是绝望的她每天唯一的娱乐。蔡磊鼓励她说：“你全身都没有萎缩，你这比我都好，你担心啥？我只要不死，你就有希望。你要是没希望，我也死了。”

“破冰”近5年，蔡磊被病友视为精神支柱。在他的号召下，由他发起的渐冻症大数据平台“渐愈互助之家”已经链接约1万5千名患者签署遗体捐献，联系参与科学研究的患者超过1000名。

即使自己的状态每况愈下，

蔡磊还是经常鼓励病友们。

面对质疑

“破冰”的推进，迅速吞噬大量资金。蔡磊抛售了手头大部分的股票和房产，但依旧无法填补科研经费的空缺。

坚持了近3年后，为了“破冰”事业能够延续，2022年9月，蔡磊打造“破冰驿站”直播间开始直播带货。这也让他遭受了不少外界质疑。“有人说‘你不说你快死了？怎么还没死？！’论证我根本就没有渐冻症，认为（我是）编造来做直播给自己挣钱。造谣和污蔑也就会导致很多不明真相的观众被蒙蔽误导。”蔡磊说。

“我没有时间在乎他们。我在努力建立100名科研人员（的团队），没有直播早倒闭了。前段时间，下直播心跳90多。马上躺下来吸氧，戴呼吸机，要不然根本坐不住。”虽然蔡磊有些愤怒，但直播还要坚持下去。他需要持续稳定的资金来源为科研提供助力。

蔡磊的出现关系着直播间的流量。科研工作结束后，晚上7点到8点，蔡磊需要准时出现在直播间分享科研进展，担任“助播”和妻子卖货。

蔡磊（左）和妻子段睿（右）

为了支持蔡磊，妻子段睿放弃了自己的事业，全力帮助蔡磊直播带货。直播初期，蔡磊还能与粉丝自如交流。如今，由于喉肌萎缩，更多的时候他只能静静地坐在妻子身旁。

段睿是北京大学药学院的高材生，曾在世界顶级医疗器械企业工作，之后转行成为一家会计事务所的合伙人。她梦想自己的事务所有一天能位于国内前列。

2018年，段睿与蔡磊通过相亲结识。

婚后一年半，丈夫蔡磊确诊渐冻症。

即使如此，妻子也没有放开他的手。

蔡磊感慨：“我夫人把自己辛苦这么多年的事业都放弃了，在全力支持我的科研，帮我直播带货为科研筹集经费。她已经超出了一个家人和妻子所能做的一切。她已经全力而为了。我希望我们持续战斗吧。”

在妻子眼里，蔡磊也是一个特殊的存在。“命运好像发牌一样随机，更多的事情是不可控的。我其实非常佩服他的一点是，在以前我认为只有最后研发出了那个新药，写了一篇文章，那才叫成功。但是我发现是他告诉我，你做了，你在途中把这个事情推进了，这个其实是更重要的。他看到的都是我在做这个努力，我尽快把它安排上，而并不是我要把我所有的希望寄托于这一次的结果。”

2024年1月，蔡磊夫妇宣布，未来将捐助1亿元用作科研，捐赠费用主要来源于直播收入。

向死而生，决战渐冻

2024年5月，蔡磊再次因一场感冒踏入生死边缘，在医院里度过了46岁的生日。

在ICU接受治疗一周后，他身体好转，转至普通病房，但状态明显比生病前差了不少。然而住院期间，他还是把办公室搬进病房，持续推动科研合作，还在病房里完成了两场渐冻症研究联合实验室的揭牌仪式。

经过四年半的努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的渐冻症科研数据平台；同时，他组建了几十人规模的科研团队，合作推动了超过100条渐冻症药物管线。有业内人士评价，他将中国渐冻症临床研究提速了几十倍。但他并不满足于此。渐冻症还没有解决，他还要继续战斗。

“我不是药神，我也不是英雄。英雄是这个时代为生命救治而努力的科学家、医学家、给我们提供药物研发的企业、社会爱心人士，还有携手努力贡献的患者朋友们。谢谢你们！”

来源：《冷暖人生》

编辑：蒋涵琦 王锦澄 王得江