努力微笑、用眼球写作 “渐冻舞者”走上公益舞台

实习生 张宝怡 羊城晚报全媒体记者 谭洁文

本版图片由受访者提供

“大家好，我是曾经的舞者、现在的渐冻人葛敏。”

在一场直播里，葛敏扎着利落的丸子头，坐在一张特殊的轮椅上。这张轮椅上有一个头托支撑着她的后脑勺，使她的视线正好落在面前的电脑屏幕上。当直播中的主持人与她交流时，葛敏无法动口回答，只见她的眼球上下滚动，不一会儿面前的电脑屏幕就发出了电子音。

今年43岁的葛敏是一名肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”）患者，四肢肌肉萎缩，几乎只有眼珠子能自由活动。尽管历史上渐冻症的治愈率为零，但葛敏仍在努力用内心的温暖化解身体的冰冻——确诊渐冻症的八年来，她撰写公众号，出版了三本书。在别人说话时，她总是努力地微笑着，露出整齐的八颗牙齿，灯光打在她的脸上，她眼里闪着温柔的光芒。

被冰封的舞台

“不管你是何方神圣，只要医院判决书下来，必定会经历几个心理过程：恐惧——怀疑——无助——抑郁——接受——死扛。我当然也不例外。”

葛敏曾是一名优秀的舞蹈演员、国家三级演员，跟随舞团四处巡演，获奖无数。她还考取了北京舞蹈学院的硕士，后来成为人大附中朝阳校区的舞蹈老师，带领学校舞蹈队赢得了许多荣誉。葛敏曾以为她的一生都会留在舞台。

2016年，葛敏突然觉得喉咙不舒服，说话发音都很吃力。起初，她以为是普通的咽炎，但症状迟迟未好，她说话也一直含糊不清。她开始四处求医问药，去了北京各大医院检查会诊，但医院都检查不出病因。身边的人认为她大惊小怪，自己吓自己。但葛敏心里却越来越不安，不敢停下求医的脚步，害怕耽误治疗时间。直到一年后，在北京大学第三医院确诊了“肌萎缩侧索硬化症”——也就是“渐冻症”。

渐冻症是一种罕见病，至今无药可治。渐冻症患者会慢慢出现明显的肢体无力、严重的语言障碍、进食阻碍，最终需要呼吸机辅助呼吸。医生的诊断无疑给了葛敏当头一棒。6岁开始练舞，到34岁被确诊，整整18年，葛敏从未离开过舞蹈，舞蹈早已刻入了葛敏的骨髓中。但渐冻症强制将舞台从她生命中剥离，它冰冻了舞台，更冰冻了她的人生。

患病的第一年，是葛敏最痛苦的一年。对疾病的恐惧和对未来的迷茫无时无刻不在折磨着她，使她夜不能寐。在那段无光的日子里，她在手机上跟各类朋友抱怨哭泣，依靠镇静剂和安眠药休息入眠。她像误入迷宫的旅人，四处寻问出路，但找不到答案——因为本就没有出路。

在美国的一位摄影师朋友给了葛敏巨大的帮助。一天24小时，无论什么时间葛敏给他发消息，都能立刻得到回复。消息的内容不仅仅是鼓励，也会“骂”葛敏，“骂”她自暴自弃的状态，也“骂”她自甘堕落的心态。这样的逆耳忠言持续了整整八个月，八个月的陪伴，让葛敏重新扬起了斗志。葛敏说：“关键是他24小时都能和我说话都能搭理我，所以成了我最难的时候唯一的救命稻草吧。”

走上公益舞台

在经历一年的颓废生活后，葛敏重新振作起来，她要重新寻找生活的方向。2017年的一天，朋友的一条推文分享，打开了葛敏新世界的大门。朋友分享的是发在自己个人公众号上的原创文章，葛敏第一次知道微信可以免费个人创建公众号。

这让她有了许多想法。葛敏在心里一条一条地列着自己的诉求：我希望留下些文字作纪念！我希望能够为社会作些贡献！我希望能把病友聚集到一起做点有意义的事情……这些线索最终都指向一个结果——创建一个为渐冻症患者发声的公众号。

说干就干。葛敏马上找来了关系最好的病友陈君商量，又拜托了一名相识的大学生注册了公众号，公号取名为冰语阁。冰语阁是渐冻症患者袒露心声、陈述自我的阵地。患者在冰语阁书写患病的经历和感受，互相交流打气，也为其他人了解渐冻症提供了一个窗口。冰语阁也是为渐冻症患者提供帮助的公益平台。在冰语阁发表文章后，冰语阁会支付投稿者50元稿酬和50%的打赏提成。同时，冰语阁每隔半年会向群里的困难户发放1000元的捐助。

写文章无疑是失语的渐冻人与他人进行心灵交流的一种有效方式。患渐冻症之后，葛敏无法说话打字，眼动仪成了葛敏写文章的重要工具。每到夜深人静之时，葛敏坐在电脑前，通过眼动仪捕捉眼球的移动轨迹操作电脑。眼球打字的效率比不上手动打字，葛敏一分钟大概只能“打”十个字。但患病八年来，她却用眼睛“写”了二十多万字的文章，出版了三本书。

2019年和2022年，葛敏将冰语阁中渐冻人病友发表的文章编成两书，结集出版。2023年出版的《爱是一种循环》则完全是葛敏个人的文章集。

三本书的版权最后都被葛敏出售了，所得资金用作支持冰语阁的公益活动。资金缺乏是冰语阁运作过程中最大的难题，除了卖版权的钱，葛敏还会在朋友圈中拉赞助。不仅如此，葛敏还和南通暖舍联合会达成合作，收获了患者的贫困资助金等等。这一笔资金虽然并不丰厚，但却为冰语阁的渐冻症患者带去了丝丝温暖，减轻了一点点生活的重担。

渐冻症迫使葛敏离开了跳舞的舞台，但她又在公益的大舞台上绽放光彩。冰语阁是葛敏做公益的主要支点，在谈及对冰语阁的期望时，葛敏说：“第一是为病友们做点实事；第二是在众多关于渐冻人的公众号中办出自己的特色；第三是成为患者或家属的精神依靠、心灵港湾。”

起舞生命舞台

生活给了葛敏一记重击，葛敏却仍报之以歌。葛敏说：“因为渐冻症是一个渐渐让人不能动的病，你就会本能地想趁着自己还能动的时候，出去看看世界。”所以，患病后，葛敏并没有停止探索世界的步伐。

八年来，她每年几乎都会去旅行一到两次，到过苏州、无锡、宁波、南京、杭州、济南、广州、深圳等地方。在葛敏的社交媒体账号上，能看到她出游的视频。她坐在轮椅上，父亲推着她，走过一个又一个景点。拍照留念时，葛敏会扬起标志性的笑容，让人隔着屏幕便能看出她的喜悦。正如她所说的：“心里肯定是开心激动的。”

不仅如此，在葛敏的抖音账号上，也常常能看到她分享日常，她还会在空闲时逛展、烫头、美容、做美甲、吃美食，更认真地生活。

八年来，葛敏每天必不可少的活动是康复训练。康复训练的内容很多，在护工阿姨的帮助下，练习抬臂、拉舌头、练习唇部以及做瑜伽等等。在被问及为什么一直坚持康复训练时，葛敏说：“康复训练或许不会对疾病有延缓或改善作用，那能坚持就说明骨子里的喜欢，本来干舞蹈的一天不动就会浑身难受。”葛敏的个人抖音账号名称叫“冰舞精灵葛敏”，即使渐冻症慢慢冰封了她的舞步，葛敏仍在用她的方式起舞，做她自己的舞蹈精灵。

医生曾说葛敏的生存期只有三到五年，如今已过去八年。每天起床，阿姨总会为葛敏扎一个丸子头，额边干净利落没有碎发，正如葛敏在跳舞时一样。在生命的大舞台上，她仍在起舞。