不幸的白血病男孩 幸运地两次配型成功完成移植

　　患儿外婆在看捐献者的信 通讯员张祖国 摄

　　中华骨髓库工作人员在救护车上交接 通讯员张祖国 摄

　　长江网1月16日讯(长江日报记者黄莹 通讯员王琛 高琛琛) 武汉小男孩佑佑患上高危白血病，被下过十几次病危通知，只有做造血干细胞移植才能挽救生命。2017年，通过中华骨髓库，孩子第一次配型成功，快进移植舱时却突发变故，阴差阳错成为泡影。

　　父母绝望中坚持救娃，孩子再次被命运之神眷顾——2018年1月15日晚，一位西北小伙捐献的造血干细胞被注入2岁的佑佑体内，为他带来新生的希望。这也是武汉儿童医院进行的首例非亲缘造血干细胞移植。

　　十多次病危家人不放弃

　　36岁的代女士婚后4年还没有宝宝，她和先生开始了艰辛的求子路。因为就诊要频繁复诊，她甚至辞去了工作。2015年，代女士终于怀孕，全家人高兴不已，小心翼翼呵护这个来之不易的宝贝。

　　2016年2月23日，佑佑呱呱坠地，家里老人对小家伙疼爱得不得了。佑佑从小就长得壮实，半岁时就有18斤。

　　当年9月初，佑佑突然拉肚子，去医院检查，竟发现白细胞异常。9月18日，在武汉儿童医院，佑佑被确诊为急性髓细胞白血病(高危)。得知消息，一家人都懵了。

　　之后，代女士才回忆起，孩子还曾出现过低热、皮疹，这都是白血病的一些外在症状，但当时他们毫无察觉。

　　震惊之后，代女士和全家人毫不犹豫地下了决心：治!只要有一线希望，不管付出多少代价，都要救孩子。

　　确诊后，佑佑就开始了漫长的治疗。白血病患儿因为免疫力差，一个小感冒都可能对生命造成威胁。虽然家人精心呵护，但小佑佑几次徘徊在生死线上。

　　一次，佑佑肺炎感染严重，能用的药都用上了，但高烧很久都不退，再不好转会有生命之危，代女士每天坐卧难安。关键时刻，孩子奇迹般地退烧了!代女士抱着儿子喜极而泣：“小佑佑这么坚强，妈妈也要更加努力救你!”

　　“我亲眼看到一些小病友放弃，离开了医院，但我从来没有动摇。”代女士庆幸的是，患病一年多来，佑佑虽然被下了十几次病危通知，但总算挺了过来。

　　第一次转机成“空欢喜”

　　武汉儿童医院血液肿瘤科副主任医师熊昊介绍，经过6个疗程的强化疗后，佑佑病情得到缓解，但因孩子年龄小，加上病情凶险，外周血白细胞曾高达30多万，是正常人的30多倍，这种情况，只有进行造血干细胞移植才能提高长期生存希望，降低复发风险。然而，父母的配型结果都不合适。

　　2017年初，代女士向中华骨髓库提交了申请。3月，她就收到好消息，一位女供者和佑佑相合!这样的概率仅十万分之一，全家人欢呼雀跃，开始进行各种检查和准备，并约定佑佑赴上海，于6月13日进仓移植。

　　谁知情况突变，6月初，佑佑突然染上水痘，对白血病患儿来说病毒凶险，医生建议只能等待孩子痊愈后三个月，再提交申请。

　　2017年国庆节后，代女士怀着希望再次提交申请，谁知收到一个让她意外的消息：女供者恰好怀孕，无法再进行捐献。

　　希望一次次落空，为此付出的心血都打了水漂，代女士陷入绝望。如今是孩子最佳的移植时机，一旦错过，即使再等到供体，万一病情复发，也没有了移植条件。

　　志愿小伙为捐献两月减重34斤

　　2017年11月，代女士接到电话，得知儿子再次配型成功，她简直不敢相信自己的耳朵。确认再三，她才颤抖着把这个消息告诉家人，全家人又惊又喜。

　　更让她安心的是，2017年10月，武汉儿童医院获得了造血干细胞采集和移植双资质，也就是说，这次可以不用去上海，在家门口就能给孩子移植了。

　　“我不知道捐献者是谁，但是真的特别感谢他，谢谢他给孩子带来了生的希望。”代女士激动地说。这几天家人和医护人员一直都揪着心，因为给捐献者采集干细胞之前，必须至少提前3天给孩子用药，摧毁他体内的免疫系统，再输入新的造血干细胞，才算完成移植。如果这几天内，捐献者临时变卦反悔，孩子将面临极大的死亡风险。

　　这位年轻的志愿者体重200斤，听说自己有机会救人，这两个月天天锻炼，成功减了34斤，以最好的状态采干。

　　本月15日上午，开始采集造血干细胞。中华骨髓库工作人员杨洁介绍，这次采集了约150毫升的造血干细胞送往机场，质量很好。南航特别开通绿色通道，让杨洁搭乘最近的班机赶赴武汉。

　　当天19时26分，杨洁带着这份珍贵的造血干细胞和志愿者给佑佑的一封手写信抵达武汉天河机场。天河机场急救站派出救护车在停机坪接上骨髓库工作人员，出机场后与儿童医院专家交接造血干细胞。19时30分，救护车往医院飞奔，20时5分抵达。小佑佑在移植仓内蹬着小胖腿，含着安抚奶嘴。经过紧张的准备，20时20分，佑佑开始造血干细胞移植。22时，移植顺利结束。

　　武汉儿童医院血液肿瘤科主任李建新介绍，造血干细胞有“回巢”功能，输入体内后，会自动归位到骨髓。目前，佑佑情况稳定，接下来还需扛过感染关、排异关、药物副作用关等，如果一切顺利，经过1年左右，就能基本康复了。

　　志愿小伙手写三页长信给佑佑

　　志愿小伙给佑佑的信已送到家属手中，工工整整、感情充沛地写满了三张A4纸，近2000字。佑佑的外婆读着读着，眼眶都红了。

　　“小朋友，我有幸能和你配型成功，可以让我的造血干细胞延续你的生命，让我这平凡的人生得到一次升华的机会，让我体验到这世界上大部分人都无法经历的人生体验。”

　　“日子还得继续，生活不允许你一直悲伤……有这么多的人想把你留在这个世界上，在你与病魔战斗的战壕里并肩奋斗。你就是战场上冲锋陷阵的将军，我们就是你的马前卒，旗之所指，吾之所往……最后的号角已经吹响，我们的将军啊，最后只要你能够撑得下来，我们也就可以陪你奋战到底啊!迎接胜利的曙光!”

　　“我挺激动的，因为知道自己能够帮助到你，自己的血液能成为你身体的一部分，并支撑着你的生活。这种感觉很奇妙，感觉自己像十月怀胎的孕妇一样。捐献伊始，我就像知道自己怀孕的女人一样，异常开心，想向身边的人宣告这一消息，但因为种种原因，并没有向身边人知会，到现在知道的人一双手也数得完。”

　　“这段准备时间，我小心翼翼地爱护着自己的身体，就像是含着珍珠的蚌。偏生的食物，不吃;偏冷的饮料，不喝。平常喜欢小酌几口的酒，自然是避而远之。有朋友喜欢抽烟的，这段时间不与他交往……”

　　“作为一个成年人，我要向你这个小小的未成年人说几句人生忠告，也算作是我人生的段落总结吧：其一，孝敬父母;其二，好好学习;其三，结良师益友;其四，确立正确的三观;其五，保持身体健康。”

　　“写信的这一天，我还在打动员针，身体没有什么不适的症状。过两天就是正式捐献了。当我的造血干细胞运过去后，一定要战胜病魔喔!爱你，么么哒!”

　　链接）最小白血病患儿只有40天

　　武汉儿童医院血液肿瘤科副主任医师熊昊介绍，像佑佑这种0到1岁发病的人群，称为婴儿白血病，发病率不足1/10万，一年接诊约10例患儿，接诊的最小患婴儿白血病的孩子只有40天。以前遇到这类患儿，一些家长绝望中选择放弃，而如今，这类患儿也可通过化疗、造血干细胞移植等手段，大大提高生存几率。

　　对于白血病贫困患儿家庭，除了医保(城镇医保、新农合)，还有两个专款救助项目定点与武汉儿童医院合作：

　　中国红十字基金会“小天使”基金：所募善款专项用于救助家庭贫困的0~14岁白血病儿童，普通患儿可获得3万元帮扶基金，移植患儿是5万元。

　　武汉市重大疾病人道救助项目(武汉市红十字会)：针对该市户籍、申请救助当年1月1日未满18周岁的白血病患者，合乎条件者可获5万元救助金。2014年以来，已获得武汉市红十字会救助过的白血病患者，之后若进行了骨髓移植治疗，且目前仍在治疗当中，可再次申请骨髓移植救助金5万元。患者家属可登录市红十字会官方网站和微信公众号“博爱江城”，详细了解项目具体内容和要求。

　　责编：朱曦东