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无虑人生,“鹭”在前方——滤泡淋巴瘤患者在厦门大学附属第一医院重获新生

发布时间:2024-05-20 11:07:05 | 来源:中国网 | 作者:张青梅 | 责任编辑:乔沐

“我才知道所有的淋巴瘤都是恶性的。我不能死那么早,我小孩才3岁。”2023年12月,来自广西的柯莹(化名)被确诊为滤泡淋巴瘤,打听到厦门大学附属第一医院淋巴瘤诊疗中心是我国淋巴瘤治疗领域最好的机构之一,她决定来厦门治疗,她找到了学科带头人徐兵教授。“淋巴瘤诊断时 80%以上的患者都是晚期,但经过我们个体化的治疗,根治率依然能达到60%,所以我们才说这句话——你不幸中得了肿瘤,但不幸中万幸得的是淋巴瘤。”徐兵教授说。

柯莹是一名老师。从2023年9月开始,柯莹总觉得肚子不舒服,并经常感觉疲劳,容易出虚汗,刚开始她以为是消化系统出了问题,在当地医院做了胃肠镜,也没查出来什么。吃了一段时间中药调理,症状也没有好转。从2023年12月开始,柯莹觉得前胸后背都开始痛,再次去医院检查,最终发现了一个八九厘米的大包块,医生高度怀疑淋巴瘤,建议柯莹马上住院治疗。经过多方打听,柯莹了解到厦门大学附属第一医院淋巴瘤中心是我国淋巴瘤治疗领域的高水平专业机构,是亚洲及中国淋巴瘤治疗指南制定的单位之一,其学科带头人徐兵教授更是牵头制定了我国淋巴瘤临床治疗指南和指导原则,是这方面的权威专家,便立即决定到厦门求医。

“当时,有过异地求医经验的朋友也劝我一定要去厦门找徐兵教授,因为大城市的医生见的病例比较多,他们最厉害的地方就是会根据你的个体情况来调整治疗方案,对患者的关爱和后期跟踪随访也做得比较好。”柯莹说,当时她查到,徐兵教授只有星期二、星期三出诊,当查到星期三还有一个号时,柯莹赶紧挂号,毫不犹豫地买了机票。

“厦门很美,一直是我向往的城市,我只是没有想过我是以这种方式来见面的。”

来厦门的就诊异常顺利。“淋巴瘤患者关爱驿站”接待了柯莹,并且一站式陪诊。

按照约定时间来到徐兵教授的诊室后,徐教授听说柯莹是从外地过来的,立即安排她入院,并要求医生帮她紧凑安排各项检查。

“每个病人来了,我们首先会把她当地的病理结果重新复核一遍,确诊疾病,千万不能弄错。在病理诊断上面,我们请到了国际最顶尖的病理专家来进行远程会诊。因为咱们一旦开始治疗,不仅有很高的治疗费用,而且还有副作用,我们必须要保证诊断是对的。随后会给患者制定治疗方案,既要考虑病情,同时还要考虑患者的个人情况。像柯莹是个老师,她希望治疗后能重新回归工作岗位,因此非常注重形象,不想化疗,怕掉头发。这些我们都要考虑进治疗方案。”徐兵教授说。

“说实话,我当时还挺忐忑的,我就问徐教授,我要治疗多久?他就很肯定地对我说,你放心了,你找到我,你已经找到这个滤泡淋巴瘤的治疗天花板了,他说这个很快的,我帮你安排,然后他就当着我的面给林医生打电话。第二天中午11时我就做了骨穿,然后第三天就做了 PET-CT,第四天就打上针了。打完第一针减瘤针,我就感觉非常轻松,一点都不痛了,我开始在朋友圈报平安,我记得我当时拍了病房的照片,我说我住的病房是最美的病房——无敌海景病房。”

厦门大学附属第一医院血液科主任医师林志娟介绍,柯莹确诊的滤泡淋巴瘤是国内外比较常见的低度恶性肿瘤,“恰好我们医院在这个领域是国内领先的,国内的治疗指南也是徐兵教授牵头制定的。不同分期的患者我们的治疗目标不一样,一二期的滤泡淋巴瘤病人,我们的治疗目的是治愈,而三四期的病人,我们的治疗目的是延长复发时间,保证患者生活质量。总的来说,就是要根据病人的个体情况来制定个体化的治疗策略,从而提高患者总体的生存期跟生活质量。”林志娟说。

徐兵教授介绍,“所有的病人都是我亲自定下来的治疗方案。柯莹来的时候,已经到了三期同时合并有腹腔大包块,所以我们给她制定的是奥妥珠单抗联合苯达莫司汀方案,是目前滤泡淋巴瘤治疗效果最好的一个方案。淋巴瘤诊断时 80%以上的患者都是晚期,但经过我们的治疗,根治率能达到60%,所以我们才说这句话——你不幸中得了肿瘤,但不幸中万幸得的是淋巴瘤。”

“第一次 CT看到我的肿瘤,像一个红薯那么大,第三期做了一个增强CT,看到的就是一个大概 2.2厘米×4厘米的肿瘤,就是肉眼可见地看到肿瘤一直在减小。徐教授每次来查房,见到我第一句话就问,‘你打了几天?你是准备回去了吗?你是打完再回去还是先回去再来打?’然后我说我还是先回去吧,他说‘是啊,先回去,孩子还在家等着你呢’。我特别感动,他记得我有两个孩子在家等我。当时选择来厦门治疗的时候,觉得它是一个美丽的城市,因为这些医护人员的专业和友善,以后每次来厦门我就像来旅游一样,见到他们觉得非常亲切。是这个团队让我觉得一切都充满了希望。”柯莹说。

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厦门大学附属第一医院淋巴瘤诊疗中心始建于2000年,是我国淋巴瘤治疗领域的高水平的专业机构。中心拥有健全的诊疗体系和一大批经验丰富、国内著名的血液科、病理科、放疗科、影像诊断科的知名专家,淋巴瘤的诊断和治疗达到国内先进水平。该中心是亚洲及中国淋巴瘤治疗指南制定的单位之一,制定了我国淋巴瘤临床治疗指南和指导原则,编写多部权威著作,为提高我国淋巴瘤治疗水平起到了积极的推动作用,一些研究成果已经在国际知名期刊上发表。学科带头人徐兵教授以第一或通讯作者发表论文200余篇,其中SCI论文90多篇,总影响因子超过550分。

2021年厦门大学附属第一医院淋巴瘤诊疗中心牵头成立”中国滤泡淋巴瘤工作组“,2023年开设滤泡性淋巴瘤专病门诊,不断发挥学科优势,逐步形成有特色的惰淋中心。近期也成立了“鹭在前方-淋巴瘤关爱小屋”,配备关爱专人,为淋巴瘤患者提供专业贴心的一站式关爱服务,提高患者的就诊体验。(文/张青梅

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